Preferences of the French Population Regarding Access to Genetic Information: A Discrete Choice Experiment
Préférences de la population française pour l’accès à l’information génétique : une étude de choix discrets
Résumé
Cette étude analyse les préférences de la population française concernant l’information génétique potentiellement accessible avec la médecine génomique. Il s’agit plus précisément de savoir si la population française (i) est favorable ou non à connaitre tous les résultats possibles quant aux prédispositions génétiques ; (ii) a des préférences quant à la personne ou la modalité qui déciderait de la liste des résultats accessibles ; (iii) est favorable ou non à un accès des chercheurs aux données génétiques des patients. Cette étude mobilise la méthode des choix discrets, avec une enquête en ligne, conduite en France auprès d’un échantillon représentatif de 2 501 personnes. L’exploitation économétrique des données collectées utilise un modèle logit mixte qui permet d’établir la plus ou moins grande variabilité des préférences au sein de la population française. Les résultats montrent une volonté d’autonomie pour choisir les informations communiquées, le souhait d’accéder aux résultats génétiques les plus exhaustifs possibles et la valorisation d’une contribution à la recherche à travers la mise à disposition de ses données génétiques.